Vandaag zoveel jaren geleden bezocht ik iemand met ALS… dat zou de laatste keer zijn. “Dat het vandaag weer wereld-ALSDAG was” zei ik. Neen dat wist hij niet, zijn wereld was zo klein geworden. Ik heb hem een halfjaar lang mogen volgen en zorg geven voor zijn welbevinden…. Toen ik over hem las zocht ik hem op. Neen, niet zo meteen als ik het hier zeg.. Er gingen maanden over heen eer ik het durfde. Maar op zeker moment kon ik aan niets anders meer denken. Toen ik er al zoveel over gelezen had wilde ik uitzoeken hoe het met hun ademhaling was. En daar kreeg ik de kans voor. Enkel begreep ik het toen nog niet waardoor iemand beter ademt. Daarna hebben andere patienten me tot meer inzicht gebracht. Drie weken na die ALSdag is hij overleden….. gezond mag ik niet zeggen want hij had ALS. Maar toch komen die gedachten vaker in mijn hoofd. Moest er aan denken bij de tv uitzending van Zolang ik leef, horen we deelnemer Jan zeggen “ik heb ALS maar ben verder gezond.” Neen, je kunt niet zeggen dat mijn ALS-patient gezond was, want hij was verlamd tot aan zijn schouders. Maar hij kon wel gewoon praten eten en slikken, ik bedoel als men het eten in zijn mond gaf. En ook ademen…. Nu was zijn ademen wel in de knel geraakt. Bij mijn eerste bezoek zei hij “ik heb het gevoel of er een strakke band rond mijn midden zit”. En hij vertelde hoe ze bij de diagnose in een afgrond waren gestort. Hun huisarts zei “kom over een paar weken maar terug als je van de schok bekomen bent”.
Een tijd later op condoleancebezoek. “En als je was geweest, zei zijn partner, dan zag ik dat, dan lag hij er met een big smile bij. En het doet zo een plezier als je hem, waarvan je weet wat hem nog te wachten staat, weer eens ziet lachen”.
Tegenwoordig hoef je een en ander niet meer zo van de huisarts te vernemen. Lang van te voren weet je al hoe het zit. Reclameborden op veel hoeken en pleinen laten je weten dat je aan ALS onherroepelijk dood gaat, ook al je nog jong bent. Ze vragen geld voor het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak. Als men die kent zou het zoeken naar een medicijn beter gaan.
Moest er weer aandenken toen ik een filmpje zag. Hoe alle spieren uitvallen en uiteindelijk de ademhalingspieren met de dood als gevolg.
Misschien kan er ook wetenschappelijk onderzoek naar komen om vast te stellen hoe het met hun ademhaling zit. Of die autonoom is of afhangt van de verlamde spieren. Of vastraakt als gevolg daarvan en het zich gevormde harnas. En dat zouden we kunnen we uitbuiten in het voordeel van de patient. Want als de oorzaak dan niet gekend is de reden van overlijden meestal wel….. longproblemen, ademnood of dat ze naar euthanasie vragen om die ellende voor te blijven.
Preventie van ademnood en longproblemen, begeleiding in het verbeteren van hun longfunctie zou een stap in de goede richting zijn. Dit voor de patient, daar zou je hem een groot plezier mee doen. Verder verwacht ik dat hun diagnose minder hard over komt als ze weten dat dit kan.
Maar helaas ook met deze wereld ALS dag moeten mensen kiezen of ze wel of niet beademd willen worden. Hoelang moet dat zo nog doorgaan, terwijl de patient smeekt naar een langer leven met kwaliteit.
