Mucoviscidose | Ontspannen Ademhalen

Beademd worden bij Corona of anders

Mia Severens-Beliën 5th juli, 2020 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Taaislijmziekte

Lieve mensen

Beademing, zuurstof, benauwd

Mia Severens-Beliën 7th juni, 2020 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Taaislijmziekte

Lieve mensen

Weer even geleden dat ik hier iets plaatste. Ik kwam er door de voorbije ellende niet aan toe. Of wilde ik liever niet herinnerd worden
Lees meer

ALS Recht op waardig leven en zorg

Mia Severens-Beliën 28th januari, 2020 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Ongecategoriseerd

Lees meer

Overleven met ALS….. het snijdt door mijn hart!

Mia Severens-Beliën 20th april, 2017 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose

Lieve mensen,

Zag je ook de aangrijpende uitzending bij Humberto Than? Een filmpje over Fernando Ricksen en zijn vrouw die altijd voor hem klaar staat. Hij wil overleven met ALS. Vincent De Vries, die eerder een boek over hem schreef samen met een vriend voetballer, zijn te gast. Er komt een documentaire. Fernando wil de vreselijke spierziekte ALS onder de aandacht brengen. Onlangs kreeg Fernando een PEG-catheter. Via een operatie in je buik wordt dan een opening naar je maag gemaakt. Dit om er voor te zorgen
Lees meer

Longontstekingen, ziekenhuis en IC opnames

Mia Severens-Beliën 9th april, 2017 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Taaislijmziekte

Lieve mensen, ik ben er vol,

Kreeg droevig bericht…. werd eerder met spoed opgenomen. Verbleef veel weken op een intensive care van een ziekenhuis om eindelijk te gaan revalideren. Maar was nog verzwakt, dan hoeft er niet veel bij te komen of het gaat mis… Weer met loeiende sirenes naar die ziekenhuis IC, redden wat te redden valt….. maar na een zware strijd, er is komen overlijden…. Zijn dierbaren vol van verdriet. Alles
Lees meer

Longfunctie meten en slaapstudie

Mia Severens-Beliën 10th augustus, 2016 ALS, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Taaislijmziekte

Longfunctie meten en slaapstudie?

Mensen met ALS worden om de zoveel tijd opgeroepen om hun longfunctie te meten. Soms ook gebeurt er een slaapstudie.
De slaapstudie, het woord zegt het, een studie over hoe men slaapt. Of om uit te zoeken welke problemen er zijn dat men niet goed slaapt. Iemand die verder niet ziek is maar slecht slaapt, dan is het logisch dat men de oorzaak wil weten. Maar een slaapstudie bij mensen met ALS, moet dat ook? Zouden we niet van te voren kunnen indenken dat ademnood vaak hun grootste probleem is? Meestal is er bij hen al een verminderd ademen. Daarbij weten we dat mensen slechter slapen als gevolg van stapeling van afvalstoffen. Kan dat slechter slapen dan niet gezien worden als gevolg van achterstallig onderhoud, of wat denk jij? Ik bedoel dat er nog weinig werk van wordt gemaakt om hun lichaam tijdig gereinigd te krijgen Lees meer

Preventie…. wat zijn jouw goede voornemens bij het nieuwe jaar?

Mia Severens-Beliën 11th januari, 2016 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Taaislijmziekte

Lieve mensen,

Is preventie wel het woord als je met een longziekte, met de spierziekte ALS, met een dwarslaesie of met Cystic fibrose te maken krijgen? Ik hoor je al zeggen, neen, we kunnen de klok toch niet meer terug draaien! Neen dat kan inderdaad niet. Maar misschien een idee, wat dacht je ervan om dat wat we hebben te omarmen? En dan bedoel ik, om jezelf, gezien de ernst van je aandoening, meer met welbevinden, voor een betere longfunctie, laten verwennen? Om daarmee je leven met een ernstige aandoening in de beste banen te leiden?

Welbevinden?

2006-03-11 18.28.06 Neen, welbevindenzorg aanbieden zit niet in ons behandelsysteem. Daar zien we nog steeds het nut niet van in!
Lees meer

Mijn Nieuwjaarswens: vrij ademen

Mia Severens-Beliën 31st december, 2014 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Overig, Taaislijmziekte

De laatste maanden was het volop in het nieuws: de slechte zorgkwaliteit in verzorgings- en verpleeghuizen. Demente bejaarden die niet op tijd worden verschoond. Met als gevolg: nattigheid dat langs hun benen sijpelt.

Nationale Zorgvernieuwingsprijs 2014

nieuwjaarswens Net als iedereen, vind ik dit schrijnend om te zien. Er moet wat aangedaan worden. Nieuwe zorgideeën en –innovaties zijn dan ook meer dan welkom. Denk bijvoorbeeld aan een speciale app om je kwaliteit van leven te meten of iets heel anders: een chatprogramma zodat verzorgers ervaringen kunnen uitwisselen.

Verschillende fondsen stimuleren dit soort ideeën door elk twee jaar de Nationale Zorgvernieuwingsdag te organiseren. De bedenkers van het meest vernieuwende idee krijgen een geldprijs van 75.000 euro en worden op weg geholpen om hun idee tot wasdom te laten komen. Zodat het echt in de praktijk gebruikt gaat worden, en het niet in een la ligt te verstoffen.

Lees meer

Zuurstofslang

Mia Severens-Beliën 21st juli, 2014 Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Overig, Taaislijmziekte

‘Wat doet die slang in je gezicht?’ vroeg de reporter aan Claudia in het tv programma Je zal het maar hebben van een poosje geleden. ‘Dat is voor de zuurstof’, zei ze benauwd. ‘En waarom heb je dat nodig?’ vroeg hij verder. ‘Omdat ik een longziekte heb vanaf mijn geboorte. Eerst dacht men aan astma, maar pas jaren later ontdekten ze dat het cystic fibrosis (CF) was’.

zuurstofslang Cystic Fybrosis
‘Wat houdt dat precies in?’ ‘Dat mijn lichaam en longen ziek zijn en vol met taaislijm zitten. Ik ga steeds meer achteruit, mijn longen krijgen keer op keer een ontsteking en worden daar alsmaar zieker van.’ ‘En wat wordt daar aan gedaan?’ ‘Daarom sta ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie’. ‘En als je die zou krijgen, ben je dan genezen?’ ‘Voorlopig wel, want in die longen zit geen taaislijmziekte, maar dan moet je wel veel medicijnen nemen om afstoting tegen te gaan’. ‘En als de telefoon gaat, wat moet er dan gedaan worden?’ vroeg hij verder.

Lees meer

An Error Occurred

Services for this domain name have been disabled.

{e&&window.ttq.instance(this.identifier).track(e.event)}))}isLoaded(){return!!window.ttq}}const ADS_PARAM$1="?caf",MESSAGE_PREFIX="FSXDC,.aCS:",ALLOWED_ORIGINS=["https://www.google.com","https://www.adsensecustomsearchads.com","https://syndicatedsearch.goog","https://googleadservices.com"];class Pixels{static build(e){const t=unpackPHPArrayObject(e,"pixel_tracking_data");if(t)return t.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser=e.is_ads,new Pixels(t)}constructor(e){this.onPixelEvent=e=>{const{detail:{type:t}}=e;switch(t){case"visit":case"ctr":case"click":this.providers.forEach((e=>e.handlePixelEvent(t)))}},this.providers=[new Facebook(e.facebook),new Tiktok(e.tiktok,e.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser),new Taboola(e.taboola),new Revcontent(e.revcontent),new Outbrain(e.outbrain)]}listenForEvents(){document.addEventListener("pixel",(e=>{this.onPixelEvent(e)}));window.onmessage=e=>{const{origin:t,data:n}=e;ALLOWED_ORIGINS.includes(t)&&(null==n?void 0:n.startsWith(MESSAGE_PREFIX))&&window.location.search.startsWith(ADS_PARAM$1)&&document.dispatchEvent(new CustomEvent("pixel",{detail:{type:"click"}}))}}dispatchEvent(e){document.dispatchEvent(new CustomEvent("pixel",{detail:e}))}}var State;!function(e){e[e.Pending=0]="Pending",e[e.Loaded=1]="Loaded",e[e.Failure=2]="Failure",e[e.TimedOut=3]="TimedOut",e[e.Errored=4]="Errored"}(State||(State={}));const CAF_SCRIPT_SRC=`https://www.google.com/adsense/domains/caf.js?${GOOGLE_MV3_URL_PARAMS}`,TIMEOUT_SCRIPTS=Number(GOOGLE_CAF_TIMEOUT_SCRIPTS),TIMEOUT_CALLBACKS=Number(GOOGLE_CAF_TIMEOUT_CALLBACKS);class StateMachine{constructor(){this.state=State.Pending}transitionTo(e){this.state=e}transitionFromPendingTo(e){this.done||(this.state=e)}get loaded(){return this.state===State.Loaded}get timedOut(){return this.state===State.TimedOut}get done(){return this.state!==State.Pending}}class Ads{constructor(e,t){this.state={script:new StateMachine,blocks:new StateMachine},this.blocksLoaded=[],this.injectScriptTags=()=>__awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=document.createElement("script");t.type="text/javascript",t.src=CAF_SCRIPT_SRC,t.addEventListener("load",(()=>e(!0))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.body.appendChild(t),TIMEOUT_SCRIPTS>0&&setTimeout((()=>e(!1)),TIMEOUT_SCRIPTS)}))})),this.onPageLoaded=(e,t)=>{if(this.pageLoaded={requestAccepted:e,status:t},this.state.script.done)return;const n=null==t?void 0:t.error_code;n?(this.state.script.transitionTo(State.Failure),this.failureReason=`caf_pageloaderror_${n}`):this.state.script.transitionTo(State.Loaded)},this.onBlockLoaded=(e,t,n,i)=>{this.blocksLoaded.push({containerName:e,adsLoaded:t,isExperimentVariant:n,callbackOptions:i}),this.state.blocks.done||(t?this.state.blocks.transitionTo(State.Loaded):this.blocksLoaded.length>=this.blocks.length&&(this.state.blocks.transitionTo(State.Failure),this.failureReason=`caf_adloadfail_${e}`))},this.onTimeout=()=>{this.state.script.transitionFromPendingTo(State.TimedOut),this.state.blocks.transitionFromPendingTo(State.TimedOut)},this.blocks=e,this.options=t}get loaded(){return this.state.script.loaded&&!this.blocksLoaded.map((e=>e.adsLoaded)).includes(!1)}waitForBlocks(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=()=>{const n=performance.now();if(this.state.blocks.done)return this.cafLoadTime=Math.round(n-this.cafStartTime),void e();const i=this.blocksLoaded.map((e=>e.adsLoaded));i.includes(!1)||i.length>=this.blocks.length?e():setTimeout(t,50)};t()}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){try{const e=yield this.injectScriptTags();return this.cafStartTime=performance.now(),e&&void 0!==window.google?(new window.google.ads.domains.Caf(Object.assign(Object.assign({},this.options),{pageLoadedCallback:this.onPageLoaded,adLoadedCallback:this.onBlockLoaded}),...this.blocks),TIMEOUT_CALLBACKS>0&&setTimeout(this.onTimeout,TIMEOUT_CALLBACKS),yield new Promise((e=>{const t=()=>{this.state.script.done?e():setTimeout(t,10)};t()}))):void this.state.script.transitionTo(State.Failure)}catch(e){return void(this.error=e.toString())}}))}toCallbacks(){return{adLoadedCallback:this.blocksLoaded.slice(-1)[0],pageLoadedCallback:this.pageLoaded,cafTimedOut:this.state.script.timedOut||this.state.blocks.timedOut,cafLoadedMs:this.cafLoadTime,googleAdsFailure:!!this.failureReason}}toContext(){const e={cafScriptWasLoaded:this.state.script.loaded,cafScriptLoadTime:this.cafLoadTime,callbacks:this.toCallbacks};return this.error&&(e.js_error={message:this.error}),this.state.script.loaded||(e.zeroclick={reason:"googleAdsFailure"}),e}mockFailedState(){this.state.blocks.transitionTo(State.Failure),this.state.script.transitionTo(State.Failure)}}class TagManager{constructor(e){this.injected=!1,this.identifier=e}inject(){if(this.injected)return;if(!this.identifier)return;if("TEST"===this.identifier)return;const e=document.createElement("script");e.setAttribute("src",`https://www.googletagmanager.com/gtag/js?id=${this.identifier}`),document.head.appendChild(e),this.track(),this.injected=!0}track(){this.push("js",new Date),this.push("config",this.identifier)}push(e,t){window.dataLayer||(window.dataLayer=[]),window.dataLayer.push(arguments)}}const ADS_PARAM="caf",ADS_TRACKING_URL="_tr",BLOCKS_TYPE="ads",BLOCKS_CONTAINER="rs",KNOWN_CAF_PARAMS=["caf","query","afdToken","pcsa","nb","nm","nx","ny","is","clkt"];class Google{static build({pageOptions:e,preferredLanguage:t,blocks:n,googleAnalytics:i},s,a,o){let r={};e&&(r=Object.assign({},e),r.hl||(r.hl=t));let d=null==e?void 0:e.resultsPageBaseUrl;d||(d=window.location.origin);return new Google(s.uuid,n,r,i,d,o)}constructor(e,t,n,i,s,a){this._blocks=t,this._pageOptions=n,this.uuid=e,this._baseURL=new URL(s),this._signature=a,this.ads=new Ads(this.blocks,this.pageOptions),this.tagManager=new TagManager(i)}injectTagManager(){this.tagManager.inject()}injectAds(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){yield this.ads.inject()}))}waitForBlocks(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return this.ads.waitForBlocks()}))}get blocks(){return(this._blocks||[]).filter((e=>this.wantsToServeAds?e.type===BLOCKS_TYPE:e.container===BLOCKS_CONTAINER)).map((e=>{const t=this.baseURL;new URLSearchParams(window.location.search).forEach(((e,n)=>{t.searchParams.has(n)||t.searchParams.append(n,e)}));const n=Object.assign({},e);if(n.resultsPageBaseUrl=t.toString(),this.wantsToServeAds){const e=new URLSearchParams;e.append("click","true"),e.append("session",this.uuid);const t=Object.assign({},this._signature);delete t.ad_loaded_callback,delete t.caf_loaded_ms,delete t.caf_timed_out,delete t.flex_rule,delete t.frame,delete t.js_error,delete t.no_ads_redirect,delete t.page_headers,delete t.page_request,delete t.page_loaded_callback,delete t.popup,delete t.screen_resolution,delete t.user_has_ad_blocker,delete t.user_preference,delete t.user_supports_darkmode,delete t.user_using_darkmode,delete t.zeroclick,e.append("signature",encode(t)),n.clicktrackUrl=`${TRACKING_DOMAIN}${ADS_TRACKING_URL}?${e.toString()}`}return n}))}get baseURL(){const e=new URL(this._baseURL.origin);return e.searchParams.append(ADS_PARAM,"1"),this._baseURL.searchParams.forEach(((t,n)=>{e.searchParams.append(n,t)})),e}get pageOptions(){const e=Object.assign({},this._pageOptions);return Object.keys(this._pageOptions).forEach((t=>{t.startsWith("bodis")&&delete e[t]})),e}get cannotLoadAds(){return!this.ads.loaded}get wantsToServeAds(){return new URLSearchParams(window.location.search).has(ADS_PARAM)}get adsMode(){return this.ads.loaded&&this.wantsToServeAds}get adsReady(){return this.wantsToServeAds&&!this.cannotLoadAds}get noAdsRedirectUrl(){const e=new URLSearchParams(window.location.search);return KNOWN_CAF_PARAMS.forEach((t=>e.delete(t))),`${window.location.origin}?${e.toString()}`}get callbacks(){return this.ads.toCallbacks()}toContext(){return Object.assign({blocks:this.blocks,pageOptions:this.pageOptions},this.ads.toContext())}}class CookieConsentManager{constructor(){this.injectScriptTag=()=>__awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=document.createElement("script");t.setAttribute("src",COOKIE_CONSENT_JS_URL),t.addEventListener("load",(()=>this.awaitConsent(e))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.head.appendChild(t)}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.injected||!COOKIE_CONSENT_JS_URL||isLocal()||(this.injected=yield this.injectScriptTag())}))}awaitConsent(e){let t=0;const n=setInterval((()=>{t+=1,20===t&&(clearInterval(n),e(!0)),void 0!==window.__tcfapi&&(window.addEventListener("ConsentActivity",(t=>{const{detail:{status:n}}=t;n&&e(!0)})),clearInterval(n))}),50)}}class App{main(){var e,t;return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){if(this.parkResponse=decode(),this.findDomainResponse=yield getFindDomain(),!this.findDomainResponse)throw new Error("Domain failed to load.");this.pixels=Pixels.build(this.findDomainResponse),null===(e=this.pixels)||void 0===e||e.listenForEvents(),this.adblock=new Adblock,yield this.adblock.inject(),this.google=Google.build(this.findDomainResponse,this.parkResponse,this.adblock,buildSignature({context:this.context,callbacks:null===(t=this.google)||void 0===t?void 0:t.callbacks},"click")),this.google.injectTagManager();const n=Parking.build(this.findDomainResponse,this.google);Render.prerender(n),this.cookieConsentManager=new CookieConsentManager,yield this.cookieConsentManager.inject();let i=Failed.cannotPark(this.findDomainResponse);if(i)return void(yield this.transitionToFailed(i,n));yield this.google.injectAds();let s=Disabled.build(this.findDomainResponse,this.adblock.state);if(s)return void(yield this.transitionToDisabled(s,n));const a=this.adblock.hasAdblocker();a&&this.adblock.handleAdblocked();const o=Sales.build(this.findDomainResponse);if(o)return void(yield this.transitionToSales(o));this.eligibleForZeroClick&&(this.zeroClickResponse=yield getZeroClick(this.context));const r=Redirect.build(this.findDomainResponse,this.zeroClickResponse,this.google);if(r)yield this.transitionToRedirect(r);else{if(a)return s=Disabled.build(this.findDomainResponse,this.adblock.state),void(yield this.transitionToDisabled(s,n));i=Failed.noSponsors(this.google),i?yield this.transitionToFailed(i,n):yield this.transitionToParking(n)}}))}transitionToParking(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.template(e),Render.revealPage(),yield this.google.waitForBlocks(),yield this.track()}))}transitionToRedirect(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e;const t=this.track();Render.revealPage(),yield waiter(e.delay,(e=>Render.loading(e))),yield t,window.location.href=e.url,log(`➡ Redirecting [${e.url}]`)}))}transitionToFailed(e,t){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.message(e.message),Render.injectJS(t.javascript),Render.revealPage(),yield this.track()}))}transitionToSales(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,e.init(this.context),yield this.track()}))}transitionToDisabled(e,t){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.message(e.message),Render.injectJS(t.javascript),Render.revealPage(),yield this.track()}))}track(){var e;return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){if(!this.state.track)return Promise.resolve();try{const t=this.state.trackingType;return null===(e=this.pixels)||void 0===e||e.dispatchEvent({type:t}),trackVisit({context:this.context,callbacks:this.google.callbacks},t)}catch(e){return}}))}get eligibleForZeroClick(){const{cannotPark:e,canZeroClick:t,zeroClick:n}=this.findDomainResponse,{cannotLoadAds:i,wantsToServeAds:s}=this.google;return this.adblock.state!==Blocking.BLOCKED&&(!!t&&(!!e||(!(!i||s)||!!(null==n?void 0:n.reason))))}get context(){var e,t,n,i;const s=this.findDomainResponse,a=this.parkResponse,o=null===(e=this.state)||void 0===e?void 0:e.toContext(),r=null===(t=this.adblock)||void 0===t?void 0:t.toContext(),d=null===(n=this.google)||void 0===n?void 0:n.toContext(),c=browserState(),l=Object.assign(Object.assign({},null===(i=this.findDomainResponse)||void 0===i?void 0:i.zeroClick),this.zeroClickResponse);return Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign({app_version:APP_VERSION},s),a),r),d),o),c),{zeroClick:l})}init(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){try{window.__parkour=this,yield this.main()}catch(e){console.error("app",e);const t=Failed.fromError(e);this.state=t,Render.message(t.message),Render.revealPage()}}))}}(new App).init(),exports.App=App}));

Beademd worden bij Corona of anders

Beademing, zuurstof, benauwd

ALS Recht op waardig leven en zorg

Overleven met ALS….. het snijdt door mijn hart!

Longontstekingen, ziekenhuis en IC opnames

Longfunctie meten en slaapstudie

Preventie…. wat zijn jouw goede voornemens bij het nieuwe jaar?

Mijn Nieuwjaarswens: vrij ademen

Nationale Zorgvernieuwingsprijs 2014

Zuurstofslang

Categorieën

Ad block detected

An Error Occurred

An Error Occurred

Content blocked

Invalid URL

No sponsors

No Sponsors

Invalid URL

An Error Occurred

An Error Occurred