Lieve mensen,

Zag je ook de aangrijpende uitzending bij Humberto Than? Een filmpje over Fernando Ricksen en zijn vrouw die altijd voor hem klaar staat. Hij wil overleven met ALS. Vincent De Vries, die eerder een boek over hem schreef samen met een vriend voetballer, zijn te gast. Er komt een documentaire. Fernando wil de vreselijke spierziekte ALS onder de aandacht brengen. Onlangs kreeg Fernando een PEG-catheter. Via een operatie in je buik wordt dan een opening naar je maag gemaakt. Dit om er voor te zorgen dat als je misschien niet meer kunt slikken er via deze weg, voeding wordt ingebracht.

PEG-catheter
Maar Fernando kan nog goed eten, maar zijn medicijnen neemt hij via die weg in, horen we. Welke medicijnen dat juist zijn werd niet gezegd. Zijn spreken was een stuk minder, wellicht ook omdat hij maar weinig lucht meer heeft. Dat heb je zoals bij ALS, omdat men komt vast te zitten, vooral in het borstgebied. En dit wordt nog erger bij het plaatsen van een voedingssonde. Door die operatie verslecht je longfunctie, omdat die ingreep gebeurt in de buurt van je middenrif. En dat staat in verband met je ademen. Als je zo een voedingssonde moet krijgen ben je best op je voorwerk. Eerst je longfunctie verbeteren, en dit ook erna. Helaas is daar nog weinig aandacht voor.

Overleven met ALS

Dat was de kreet, en begrijpelijk. Fernando wil zijn dochtertje zien opgroeien! En wat moet je doen om te overleven? Zorgen dat je blijft ademen of dat je beademd wordt! Ik wil ook Fernando graag ontmoeten! Las juist een bericht van Marjolein Dubbers. Zij is voedingsdeskundige. In het Lindatijdschrift zag ze een artikel over afvallen. Hoeveel vrouwen er weer gingen diëten. Zij vond dat God geklaagd en schreef er een blog over. Kort daarop werd ze door de makers van het blad gevraagd voor een interview. Ja, zoiets zou ik ook wel willen.

Met een tracheastoma, buisje in je keel?

Ja, dan heb je kans dat je ALS overleeft, want je krijgt ineens goed lucht ingeblazen. Enkel komen bij een tracheastoma meerdere problemen kijken. Als eerst krijg je een operatie en ziekenhuisopname. Er is kans op een longontsteking. Dan de wonde in je keel, zal niet altijd voorspoedig herstellen of kan pijn doen. Dan nog, moet met regelmaat, die canule verwisseld, is niet even prettig. Soms leeft men lang er mee, anderen zijn het vlugger moe. Ze hebben vaak veel slijmvorming. Men legt dit toe aan de ziekte zelf. Ik leg het meer toe aan die open verbinding met je luchtwegen. Dat is niet ideaal, ze raken daardoor soms te veel geprikkeld.

Natuurlijk ademondersteuning.

Beter is om op een natuurlijke manier je ademen ondersteunt te krijgen. Zal bij Fernando nog niet gebeuren, is intriest. Toch is dit, volgens mijn inzichten en ervaring, de beste methode om langer te overleven. Heb dit toevallig ontdekt en ben me daarin gaan verdiepen. Je wordt dan begeleid en ondersteund in je eigen ademen. Dit biedt veel voordelen. Je moet het dan, naar gelang je toestand, om de aantal weken krijgen herhaald. Het grote voordeel dat het je ook rust en welbevinden bezorgt. En vooral dat jij je longen beter geventileerd krijgt. Dat doet longontstekingen, antibiotica en ziekenhuisopnames voorkomen. Zo krijg je een langer leven met kwaliteit. Dat is wat ik jou, Fernando en eenieder met ALS, PLS of ander, van harte toewens! Beter geventileerde longen, zo goed voor je hart, is dat dan niet je levensrecht?