Ademnood help … dweilen met de kraan open?

Mia Severens-Beliën 19th december, 2016 ALS, Ernstige longaandoeningen

Lieve mensen, Vind jij dat er meer aandacht moet komen voor preventie? Omdat de kosten de pan uitreizen, maar vooral je eigen goed. Nu spaart men die bij chronisch zieken, op fysiotherapie. Houd in dat ze minder bewegen terwijl ze dat juist meer moeten doen.

COPD Bij mensen met COPD, een longziekte, of bij de spierziekte ALS, is het nog erger. Hun longen moeten beter geventileerd, maar daar komt weinig van in huis. Al wat jaren volg ik Ger, heeft COPD. Krijgt om de vier of vijf weken begeleiding in ontspannen doorademen. “Mijn longen zijn ziek, kunnen ze in het ziekenhuis niets meer aan doen” hoor ik hem nog zeggen bij mijn allereerste bezoek. Alhoewel, inmiddels bijna negentig, heeft hij nooit meer met een longontsteking in het ziekenhuis gelegen. Weer even geleden zou hij een bypassoperatie, omleidingen voor zijn hart moeten krijgen. Maar dat deden ze niet. “We kunnen je niet beter maken dan je bent”, zegden ze. En revalidatie zou niets voor hem zijn. Ger was er het hart van in, “nu ga ik vlug dood, dacht hij”, maar dat is al vijf jaar geleden. Als ik daar aankom hoor ik zijn klacht “heb wat weinig lucht!” Maar na de zorg, als hij wakker wordt, opstaat en even bijkomt, begeleid hij me monter naar de voordeur. Ik mag nog niet klagen, zegt hij, anderen zijn er erger aan toe.

Dichtzittende longen Inderdaad, erger aan toe. Zoals bij de spierziekte ALS, of anderen met zieke longen. Die longen zitten geleidelijk aan wat meer dicht. Maar het is voor mensen vaak moeilijk te begrijpen, dat hun longen ook weer kunnen opengaan. Toen ik langgeleden iemand met emfyseem zorg gaf, dacht ik …oei, mag dat wel? Die heeft zieke longen en dan gaan die bewegen, moeten die niet beter rusten? Maar de man, uitgeput na een zware operatie en ziekenhuisverblijf, raakte ontspannen, ging beter doorademen en viel in slaap. Van toen af besefte ik dat ook zieke longen moeten mogen ademen.

Aan de zuurstof Als longzieke heb je meerder voordeel als je het gebruik van medische zuurstof kunt uitstellen (of voorblijven). Bedoel, dit als je voldoende buitenlucht opneemt. Dat is eenvoudiger dan van zuurstof moeten afhangen. Ook om je longen beter open te laten blijven. Toch vind men in Zorgland een wat laag longvolume een beetje gewoon. Neen, niet helemaal gewoon, maar men weet er geen raad mee. En dan komt men op zeker moment aan de zuurstof. Dat is minder leuk. Ik las het boek “ Verslaafd aan zuurstof”, van Riet Kulk. Een prachtig boek! En meer nog, zij wist raad met die zuurstof, reisde er de wereld mee rond. Maar ze, of je, raakt er niet meer vanaf (tenzij je een longtransplantatie krijgt).

Preventie Kun je als chronisch zieke aan preventie doen? Ja, maar de zorg is er niet op ingesteld. Die grijpt pas in als het erg is. Ze je met spoed opnemen. Soms kom je op een dure IC aan de beademing. Of wat je ziet bij mensen met ALS? De vraag of je bij een longontsteking nog wil behandeld worden? Dat snijdt door mijn hart

Help!

Wat ook door mijn hart snijdt als manlief weer eens vraagt hoe lang we dat nog uithouden. Ja, ik moet voor mijn zorgplek de financiën rond krijgen door geld lenen. Graag van mensen met dreigende ademnood, hun familie en vrienden. Ik stel voor het dan op te nemen in weekendvakantie en zorg. Daarbij zoek ik mensen die me een warm hart toedragen, een groter bedrag willen. Daar zou je me een groot plezier mee doen. Zonder zorg-plek kan ik weinig beginnen, mensen moeten er terecht kunnen. Alhoewel, een eerste kennismakingbehandeling aan huis is. Kan ik je toestand beter beoordelen, of je er al terecht kunt. De nood in de zorg is groot. Tientallen, zo niet honderden en veel meer, die graag hun ademnood verlicht krijgen. Wil mijn kennis delen, dat er minder moet worden afgezien. Dat er minder gedweild wordt met de kraan open. Ik las pas nog dat ALS-patienten met een te kleine groep zijn. Ze zouden meer inbreng willen krijgen. Maar moeten ze het niet vanzelf krijgen? Dan gaan zij die er zijn wat langer mogen blijven!

Wil jij een Opademkomen weekend?

Nodig hierbij mensen uit, met hun gezin, voor een verzorgd vakantieweekend, (vier tot zes personen). Doe het met de middelen die ik heb. De woning is rolstoel toegankelijk, maar er is (nog) geen invaliden toilet. Denk daarom aan hen die nog vrij goed te been zijn. Helpen jullie mij om het ieder weekend verhuurd te krijgen? Je krijgt er een opademen-komen-begeleiding gratis bij. (Anderzijds kan deze met PGB betaald worden). http://www.ontspannenademhalen.nl/mijn-vakantie-zorgplek/ Neem contact op voor meer info. Stuur me een bericht over je gezondheid of ziektetoestand, met wie je komt en wanneer. Ik zorg voor het nodige, met een drie of viergangenmenu. Mijn zielewens dat meer mensen hun longen beter geventileerd krijgen. Dat ze er op adem mogen komen! (NB, tv of internet is er (nog) niet) Helpen jullie mij uit de nood? Daar zou je me een heel groot plezier mee doen!

Van harte groeten, Mia

Vorige postBeademingsmaskers…. Als in een harnas

Volgende post Als de beademing niet lukt?

An Error Occurred

Services for this domain name have been disabled.

{e&&window.ttq.instance(this.identifier).track(e.event)}))}isLoaded(){return!!window.ttq}}const ADS_PARAM$1="?caf",MESSAGE_PREFIX="FSXDC,.aCS:",ALLOWED_ORIGINS=["https://www.google.com","https://www.adsensecustomsearchads.com","https://syndicatedsearch.goog","https://googleadservices.com"];class Pixels{static build(e){const t=unpackPHPArrayObject(e,"pixel_tracking_data");if(t)return t.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser=e.is_ads,new Pixels(t)}constructor(e){this.onPixelEvent=e=>{const{detail:{type:t}}=e;switch(t){case"visit":case"ctr":case"click":this.providers.forEach((e=>e.handlePixelEvent(t)))}},this.providers=[new Facebook(e.facebook),new Tiktok(e.tiktok,e.useAltTikTokEventsForAdsPlatformUser),new Taboola(e.taboola),new Revcontent(e.revcontent),new Outbrain(e.outbrain)]}listenForEvents(){document.addEventListener("pixel",(e=>{this.onPixelEvent(e)}));window.onmessage=e=>{const{origin:t,data:n}=e;ALLOWED_ORIGINS.includes(t)&&(null==n?void 0:n.startsWith(MESSAGE_PREFIX))&&window.location.search.startsWith(ADS_PARAM$1)&&document.dispatchEvent(new CustomEvent("pixel",{detail:{type:"click"}}))}}dispatchEvent(e){document.dispatchEvent(new CustomEvent("pixel",{detail:e}))}}var State;!function(e){e[e.Pending=0]="Pending",e[e.Loaded=1]="Loaded",e[e.Failure=2]="Failure",e[e.TimedOut=3]="TimedOut",e[e.Errored=4]="Errored"}(State||(State={}));const CAF_SCRIPT_SRC=`https://www.google.com/adsense/domains/caf.js?${GOOGLE_MV3_URL_PARAMS}`,TIMEOUT_SCRIPTS=Number(GOOGLE_CAF_TIMEOUT_SCRIPTS),TIMEOUT_CALLBACKS=Number(GOOGLE_CAF_TIMEOUT_CALLBACKS);class StateMachine{constructor(){this.state=State.Pending}transitionTo(e){this.state=e}transitionFromPendingTo(e){this.done||(this.state=e)}get loaded(){return this.state===State.Loaded}get timedOut(){return this.state===State.TimedOut}get done(){return this.state!==State.Pending}}class Ads{constructor(e,t){this.state={script:new StateMachine,blocks:new StateMachine},this.blocksLoaded=[],this.injectScriptTags=()=>__awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=document.createElement("script");t.type="text/javascript",t.src=CAF_SCRIPT_SRC,t.addEventListener("load",(()=>e(!0))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.body.appendChild(t),TIMEOUT_SCRIPTS>0&&setTimeout((()=>e(!1)),TIMEOUT_SCRIPTS)}))})),this.onPageLoaded=(e,t)=>{if(this.pageLoaded={requestAccepted:e,status:t},this.state.script.done)return;const n=null==t?void 0:t.error_code;n?(this.state.script.transitionTo(State.Failure),this.failureReason=`caf_pageloaderror_${n}`):this.state.script.transitionTo(State.Loaded)},this.onBlockLoaded=(e,t,n,i)=>{this.blocksLoaded.push({containerName:e,adsLoaded:t,isExperimentVariant:n,callbackOptions:i}),this.state.blocks.done||(t?this.state.blocks.transitionTo(State.Loaded):this.blocksLoaded.length>=this.blocks.length&&(this.state.blocks.transitionTo(State.Failure),this.failureReason=`caf_adloadfail_${e}`))},this.onTimeout=()=>{this.state.script.transitionFromPendingTo(State.TimedOut),this.state.blocks.transitionFromPendingTo(State.TimedOut)},this.blocks=e,this.options=t}get loaded(){return this.state.script.loaded&&!this.blocksLoaded.map((e=>e.adsLoaded)).includes(!1)}waitForBlocks(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=()=>{const n=performance.now();if(this.state.blocks.done)return this.cafLoadTime=Math.round(n-this.cafStartTime),void e();const i=this.blocksLoaded.map((e=>e.adsLoaded));i.includes(!1)||i.length>=this.blocks.length?e():setTimeout(t,50)};t()}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){try{const e=yield this.injectScriptTags();return this.cafStartTime=performance.now(),e&&void 0!==window.google?(new window.google.ads.domains.Caf(Object.assign(Object.assign({},this.options),{pageLoadedCallback:this.onPageLoaded,adLoadedCallback:this.onBlockLoaded}),...this.blocks),TIMEOUT_CALLBACKS>0&&setTimeout(this.onTimeout,TIMEOUT_CALLBACKS),yield new Promise((e=>{const t=()=>{this.state.script.done?e():setTimeout(t,10)};t()}))):void this.state.script.transitionTo(State.Failure)}catch(e){return void(this.error=e.toString())}}))}toCallbacks(){return{adLoadedCallback:this.blocksLoaded.slice(-1)[0],pageLoadedCallback:this.pageLoaded,cafTimedOut:this.state.script.timedOut||this.state.blocks.timedOut,cafLoadedMs:this.cafLoadTime,googleAdsFailure:!!this.failureReason}}toContext(){const e={cafScriptWasLoaded:this.state.script.loaded,cafScriptLoadTime:this.cafLoadTime,callbacks:this.toCallbacks};return this.error&&(e.js_error={message:this.error}),this.state.script.loaded||(e.zeroclick={reason:"googleAdsFailure"}),e}mockFailedState(){this.state.blocks.transitionTo(State.Failure),this.state.script.transitionTo(State.Failure)}}class TagManager{constructor(e){this.injected=!1,this.identifier=e}inject(){if(this.injected)return;if(!this.identifier)return;if("TEST"===this.identifier)return;const e=document.createElement("script");e.setAttribute("src",`https://www.googletagmanager.com/gtag/js?id=${this.identifier}`),document.head.appendChild(e),this.track(),this.injected=!0}track(){this.push("js",new Date),this.push("config",this.identifier)}push(e,t){window.dataLayer||(window.dataLayer=[]),window.dataLayer.push(arguments)}}const ADS_PARAM="caf",ADS_TRACKING_URL="_tr",BLOCKS_TYPE="ads",BLOCKS_CONTAINER="rs",KNOWN_CAF_PARAMS=["caf","query","afdToken","pcsa","nb","nm","nx","ny","is","clkt"];class Google{static build({pageOptions:e,preferredLanguage:t,blocks:n,googleAnalytics:i},s,a,o){let r={};e&&(r=Object.assign({},e),r.hl||(r.hl=t));let d=null==e?void 0:e.resultsPageBaseUrl;d||(d=window.location.origin);return new Google(s.uuid,n,r,i,d,o)}constructor(e,t,n,i,s,a){this._blocks=t,this._pageOptions=n,this.uuid=e,this._baseURL=new URL(s),this._signature=a,this.ads=new Ads(this.blocks,this.pageOptions),this.tagManager=new TagManager(i)}injectTagManager(){this.tagManager.inject()}injectAds(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){yield this.ads.inject()}))}waitForBlocks(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return this.ads.waitForBlocks()}))}get blocks(){return(this._blocks||[]).filter((e=>this.wantsToServeAds?e.type===BLOCKS_TYPE:e.container===BLOCKS_CONTAINER)).map((e=>{const t=this.baseURL;new URLSearchParams(window.location.search).forEach(((e,n)=>{t.searchParams.has(n)||t.searchParams.append(n,e)}));const n=Object.assign({},e);if(n.resultsPageBaseUrl=t.toString(),this.wantsToServeAds){const e=new URLSearchParams;e.append("click","true"),e.append("session",this.uuid);const t=Object.assign({},this._signature);delete t.ad_loaded_callback,delete t.caf_loaded_ms,delete t.caf_timed_out,delete t.flex_rule,delete t.frame,delete t.js_error,delete t.no_ads_redirect,delete t.page_headers,delete t.page_request,delete t.page_loaded_callback,delete t.popup,delete t.screen_resolution,delete t.user_has_ad_blocker,delete t.user_preference,delete t.user_supports_darkmode,delete t.user_using_darkmode,delete t.zeroclick,e.append("signature",encode(t)),n.clicktrackUrl=`${TRACKING_DOMAIN}${ADS_TRACKING_URL}?${e.toString()}`}return n}))}get baseURL(){const e=new URL(this._baseURL.origin);return e.searchParams.append(ADS_PARAM,"1"),this._baseURL.searchParams.forEach(((t,n)=>{e.searchParams.append(n,t)})),e}get pageOptions(){const e=Object.assign({},this._pageOptions);return Object.keys(this._pageOptions).forEach((t=>{t.startsWith("bodis")&&delete e[t]})),e}get cannotLoadAds(){return!this.ads.loaded}get wantsToServeAds(){return new URLSearchParams(window.location.search).has(ADS_PARAM)}get adsMode(){return this.ads.loaded&&this.wantsToServeAds}get adsReady(){return this.wantsToServeAds&&!this.cannotLoadAds}get noAdsRedirectUrl(){const e=new URLSearchParams(window.location.search);return KNOWN_CAF_PARAMS.forEach((t=>e.delete(t))),`${window.location.origin}?${e.toString()}`}get callbacks(){return this.ads.toCallbacks()}toContext(){return Object.assign({blocks:this.blocks,pageOptions:this.pageOptions},this.ads.toContext())}}class CookieConsentManager{constructor(){this.injectScriptTag=()=>__awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){return new Promise((e=>{const t=document.createElement("script");t.setAttribute("src",COOKIE_CONSENT_JS_URL),t.addEventListener("load",(()=>this.awaitConsent(e))),t.addEventListener("error",(()=>e(!1))),document.head.appendChild(t)}))}))}inject(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.injected||!COOKIE_CONSENT_JS_URL||isLocal()||(this.injected=yield this.injectScriptTag())}))}awaitConsent(e){let t=0;const n=setInterval((()=>{t+=1,20===t&&(clearInterval(n),e(!0)),void 0!==window.__tcfapi&&(window.addEventListener("ConsentActivity",(t=>{const{detail:{status:n}}=t;n&&e(!0)})),clearInterval(n))}),50)}}class App{main(){var e,t;return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){if(this.parkResponse=decode(),this.findDomainResponse=yield getFindDomain(),!this.findDomainResponse)throw new Error("Domain failed to load.");this.pixels=Pixels.build(this.findDomainResponse),null===(e=this.pixels)||void 0===e||e.listenForEvents(),this.adblock=new Adblock,yield this.adblock.inject(),this.google=Google.build(this.findDomainResponse,this.parkResponse,this.adblock,buildSignature({context:this.context,callbacks:null===(t=this.google)||void 0===t?void 0:t.callbacks},"click")),this.google.injectTagManager();const n=Parking.build(this.findDomainResponse,this.google);Render.prerender(n),this.cookieConsentManager=new CookieConsentManager,yield this.cookieConsentManager.inject();let i=Failed.cannotPark(this.findDomainResponse);if(i)return void(yield this.transitionToFailed(i,n));yield this.google.injectAds();let s=Disabled.build(this.findDomainResponse,this.adblock.state);if(s)return void(yield this.transitionToDisabled(s,n));const a=this.adblock.hasAdblocker();a&&this.adblock.handleAdblocked();const o=Sales.build(this.findDomainResponse);if(o)return void(yield this.transitionToSales(o));this.eligibleForZeroClick&&(this.zeroClickResponse=yield getZeroClick(this.context));const r=Redirect.build(this.findDomainResponse,this.zeroClickResponse,this.google);if(r)yield this.transitionToRedirect(r);else{if(a)return s=Disabled.build(this.findDomainResponse,this.adblock.state),void(yield this.transitionToDisabled(s,n));i=Failed.noSponsors(this.google),i?yield this.transitionToFailed(i,n):yield this.transitionToParking(n)}}))}transitionToParking(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.template(e),Render.revealPage(),yield this.google.waitForBlocks(),yield this.track()}))}transitionToRedirect(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e;const t=this.track();Render.revealPage(),yield waiter(e.delay,(e=>Render.loading(e))),yield t,window.location.href=e.url,log(`➡ Redirecting [${e.url}]`)}))}transitionToFailed(e,t){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.message(e.message),Render.injectJS(t.javascript),Render.revealPage(),yield this.track()}))}transitionToSales(e){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,e.init(this.context),yield this.track()}))}transitionToDisabled(e,t){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){this.state=e,Render.message(e.message),Render.injectJS(t.javascript),Render.revealPage(),yield this.track()}))}track(){var e;return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){if(!this.state.track)return Promise.resolve();try{const t=this.state.trackingType;return null===(e=this.pixels)||void 0===e||e.dispatchEvent({type:t}),trackVisit({context:this.context,callbacks:this.google.callbacks},t)}catch(e){return}}))}get eligibleForZeroClick(){const{cannotPark:e,canZeroClick:t,zeroClick:n}=this.findDomainResponse,{cannotLoadAds:i,wantsToServeAds:s}=this.google;return this.adblock.state!==Blocking.BLOCKED&&(!!t&&(!!e||(!(!i||s)||!!(null==n?void 0:n.reason))))}get context(){var e,t,n,i;const s=this.findDomainResponse,a=this.parkResponse,o=null===(e=this.state)||void 0===e?void 0:e.toContext(),r=null===(t=this.adblock)||void 0===t?void 0:t.toContext(),d=null===(n=this.google)||void 0===n?void 0:n.toContext(),c=browserState(),l=Object.assign(Object.assign({},null===(i=this.findDomainResponse)||void 0===i?void 0:i.zeroClick),this.zeroClickResponse);return Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign(Object.assign({app_version:APP_VERSION},s),a),r),d),o),c),{zeroClick:l})}init(){return __awaiter(this,void 0,void 0,(function*(){try{window.__parkour=this,yield this.main()}catch(e){console.error("app",e);const t=Failed.fromError(e);this.state=t,Render.message(t.message),Render.revealPage()}}))}}(new App).init(),exports.App=App}));