‘Wat doet die slang in je gezicht?’ vroeg de reporter aan Claudia in het tv programma Je zal het maar hebben van een poosje geleden. ‘Dat is voor de zuurstof’, zei ze benauwd. ‘En waarom heb je dat nodig?’ vroeg hij verder. ‘Omdat ik een longziekte heb vanaf mijn geboorte. Eerst dacht men aan astma, maar pas jaren later ontdekten ze dat het cystic fibrosis (CF) was’.

Cystic Fybrosis
‘Wat houdt dat precies in?’ ‘Dat mijn lichaam en longen ziek zijn en vol met taaislijm zitten. Ik ga steeds meer achteruit, mijn longen krijgen keer op keer een ontsteking en worden daar alsmaar zieker van.’ ‘En wat wordt daar aan gedaan?’ ‘Daarom sta ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie’. ‘En als je die zou krijgen, ben je dan genezen?’ ‘Voorlopig wel, want in die longen zit geen taaislijmziekte, maar dan moet je wel veel medicijnen nemen om afstoting tegen te gaan’. ‘En als de telefoon gaat, wat moet er dan gedaan worden?’ vroeg hij verder.


Het koffertje
Toen wees Claudia naar het koffertje dat klaarstaat voor als het zover is. ‘Is heel spannend maar ook beangstigend, ik zie op tegen die zware operatie’ zei ze. ‘En wat ga je als eerst doen als je herstelt bent?’ ‘Gewoon, het leven weer oppakken, de alledaagse dingen doen’.

Droevig bericht
Valerio wenste dat ze vlug aan de beurt zou komen en goed zou herstellen. Na de uitzending zagen we echter een droevig bericht. Dat Claudia tijdens het weekend was komen te overlijden aan de gevolgen van cystic fibrose. Dit was een schok, is meer dan intriest.

CF-dag
Maar ze is niet de eerste, velen gingen haar voor en zijn overleden omdat er niet tijdig longen voorradig waren. Ik dacht terug aan een CF-dag, waar ik met mensen sprak. Misschien heb ik ook wel haar ouders ontmoet? Dan zou ik aan die ouders hebben willen vragen of er voor hun kinderen iets gedaan wordt voor meer welbevinden.

Kinderen met CF
Iemand vertelde dat hun twee kinderen CF hadden, dat ze niet beter meer wisten. Ik heb daarna nog even gepraat met iemand en die keek naar mijn badge: voor meer welbevinden, maar vroeg er verder niet naar. Van anderen hoorde ik hoe hun kleinkind, die maar 50% longinhoud had, binnenkort weer in het ziekenhuis wordt opgenomen. Bij dit droevig overlijden dacht ik terug aan de vele blogs die jongeren met cf geschreven hebben. Waar vaak in stond hoe ze wel eens verwend wilden worden door een schoonheidsspecialist. Iemand kreeg eens een massage van familie, waar ze zo heerlijk van genoot.

Longtransplantatie
Maar of Claudia die ooit kreeg, weet ik niet, in haar blogs schreef ze er echter niets over. Wel schreef ze over de ellende die ze doormaakte, en hoe graag ze een weekend naar huis wilde. Ze had zuurstof en lag nu al lang in het ziekenhuis, ze kreeg weer een longbloeding.
Op zeker moment ging het wat beter en dacht ze zelfs naar huis te mogen. Maar haar behandelend artsen vonden toch beter van niet, dat ze daar moest blijven, in veilige handen tot aan haar longtransplantatie.

Welbevindenzorg
Toen dacht ik ook weer aan die oproep: ‘Wie helpt levenskwaliteit van CF-jongeren te verbeteren?’ Ik wist wel wat en ben toen mijn gedachten gaan opschrijven, over welbevindenzorg, maar mijn idee werd het niet.

Wel een meer praktisch voorstel, van iemand die een mooie en nog comfortabelere zuurstofbril ontwikkelde. Wellicht heeft Claudia daar nog van mogen genieten. Valerio zei iets over die zuurstofbril maar dat is mij ontgaan…

Mia Severens-Beliën